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domingo 05 de abril del 2020

"Dignidad - Discapacidad - Eugenesia - Cultura del descarte - Los modernos estudios prenatales"



SEMINARIO

“Etica en el Inicio de la Vida Humana”

-Buenos Aires, 09 de octubre de 2019.-

-Consejo Académico de Etica en Medicina- -Academia Nacional de Medicina-

Disertación:

“Dignidad - Discapacidad – Eugenesia - Cultura del descarte – Los modernos etudios prenatales”.-

Dr. Andrés Vaira Navarro


“Laissez les vivre” (Jerome Lejeune).-


Buenos días.

Mucha gracias al Consejo por la invitación y a ustedes por acompañarnos.

Primero que nada, quisiera mencionar que es un honor representar en esta oportunidad a A.S.D.R.A. (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina –www.asdra.org.ar), que es una asociación civil de bien público sin fines de lucro, fundada en 1988 por padres de personas con SD, cuya misión fundamental es promover la mejora de la vida de las personas con Trisomía 21 -alteración cromosómica de origen genético más conocida como Sindrome de Down –SD-, en todos sus aspectos, fundamentalmente a través de su plena inclusión en todos los ámbitos de la vida familiar y social (educativos, laborales, recreativos, deportivos, etc.), toda vez que la experiencia mundial y nacional ha demostrado a esta altura del siglo XXI que la inclusión en entornos ordinarios, con los apoyos razonables que eventualmente sean necesarios en cada caso -y no la segregación “a priori” en ámbitos “especiales”- es la mejor manera para que las personas con SD –y con discapacidad en general- puedan llevar una vida plena y feliz, conforme a su dignidad como seres humanos, en igualdad con los demás.

El reconocimiento jurídico universal de esta visión ha sido plasmado por la comunidad internacional en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, sancionada a fines del año 2006, ratificada por nuestro país que la incorporó formalmente a nuestro ordenamiento jurídico a través de la sanción de la Ley 26.378 en el año 2008, y que desde hace ya un lustro tiene rango constitucional. Este instrumento legal supranacional constituye un hito fundamental en el reconocimiento a nivel mundial de la dignidad y valor intrínseco de las personas con discapacidad.

Dicho esto, yo quisiera invitarlos a que juntos reflexionemos sobre un aspecto en especial que me parece absolutamente fundamental en nuestros tiempos, vinculado con los derechos humanos de las personas con discapacidad en particular:

El derecho a la vida y el derecho a nacer, visto no tanto desde una perspectiva académica –para lo cual los demás disertantes de esta jornada están mucho más capacitados que yo- sino de una mirada más familiar, más desde la vida compartida con nuestros hijos con discapacidad. En mi caso, con Felipe, que acaba de cumplir 11 años y nació con SD.

Se trata de un aspecto que, como sabemos, en el último tiempo en nuestro país está más presente que nunca dada la discusión que se dio el año pasado en el Congreso Nacional, y que sigue muy vigente en el debate público.

Me refiero al tema del aborto, y en particular del aborto por razón de la discapacidad precozmente detectada en el seno materno.

Como ustedes saben, desde hace ya unos años han proliferado diversos test prenatales que se vienen utilizando principalmente en Europa y Estados Unidos, los cuales consisten básicamente en un análisis de sangre a la mujer embarazada que permiten detectar –en teoría

prácticamente con total certeza- diversas anomalías genéticas en el feto ya en las primeras semanas de gestación, entre ellas la Trisomía 21 (Sindrome de Down - SD).

El avance científico estaría dado por el hecho que se trata de estudios prácticamente infalibles, y no invasivos (a diferencia de la amniocentesis por medio de punción), que por tanto no implican riesgo alguno para la salud y la vida de la madre y del feto.

Ahora bien, ¿No implican riesgo alguno?

Tal vez no para la salud y la vida (al menos desde el punto de vista físico-biológico, pero cabe preguntarse por los aspectos espiritual y psicológico) de la madre… Muy diferente parece ser la situación del nuevo ser humano concebido en el seno materno.

2. Antes de adentrarnos concretamente en el tema planteado, creo pertinente y necesario hacer algunas reflexiones de orden general, que no se refieren exclusivamente a la cuestión específica que nos ocupa, si bien la engloban.

Vivimos en una época marcada por ciertas tendencias, modos de pensar y actuar, reveladores de una visión antropológica de fondo, de actitudes existenciales que se complementan unas a otras, muy extendidas en nuestra cultura del siglo XXI de modo prácticamente inconsciente, y cuyas características principales son, en una muy sintética enunciación:

-Individualismo y subjetivismo exacerbados: Se coloca al yo por encima de todo y como medida de todo.-

-Relativismo: la verdad queda sujeta a la pura opinión personal, y no refleja la realidad objetiva. Es decir, la verdad es lo que a mi me parece, lo que yo creo, pienso o siento.

-Utilitarismo: Sólo tienen valor las personas en la medida en que “sirven”, es decir, si son útiles para mi y/o la sociedad para unos fines determinados por mi mismo y/o la sociedad, no por su valor intrínseco por el solo hecho de ser personas. En otras palabras, se equipara a las personas con las cosas, degradándolas al nivel de un objeto más que utilizo en la medida que me sirve. De modo tal que, cuando no sirve, se desecha como cualquier desperdicio...

Se configura así la “cultura del descarte”, sobre la que tanto nos alerta un cierto compatriota nuestro que hoy vive en Roma...

En ese marco, la persona por nacer queda sometida a los vaivenes de las circunstancias, a veces dramáticas, que atraviesa en ese momento su entorno familiar y fundamentalmente la mujer embarazada –es decir, su madre-, por lo que su derecho humano a la vida y su derecho humano a nacer deja de ser inviolable y absoluto, sino que deviene en relativo y depende que de que alguien decida “permitirle” nacer …O no…

3. Sentado lo anterior, recordemos que desde el punto de vista jurídico, en nuestro país la vida humana reconoce su origen en el momento de la concepción, y desde ese instante –al menos hasta el día de hoy- cuenta con la protección de la ley, en primer lugar la protección de su vida.

Pero no sólo el ordenamiento legal es claro y contundente en tal sentido.

También las tres grandes tradiciones religiosas monoteístas (cristianismo, judaísmo e Islam, en sus distintas vertientes), consideran sagrado al ser humano concebido en el seno materno, en tanto es considerado creatura predilecta de la divinidad, en relación filial y personal con su Creador, y por tanto su vida es inviolable y sagrada.

Pero aún desde una visión que prescinda de consideraciones legales y/o religiosas, desde un punto de vista que podríamos llamar “de sentido común humano”, todos en general percibimos que el ser viviente que habita los nueve primeros meses de su vida en “la panza” de su madre no es “algo” que no pertenezca al género humano, sino que por pura lógica natural advertimos sin mayor esfuerzo que no es una cosa, sino que es a todas luces un ser humano atravesando su primera etapa vital, que por designio de la Naturaleza debe hacerlo allí adentro, “en la panza de mamá”, que se transforma en refugio maravilloso y acogedor donde el pequeño ser indefenso y vulnerable, halla protección, calor, alimento y amor…

En definitiva, es uno de nosotros…

Uno de nosotros viviendo lo que también todos y cada uno de los que estamos acá en su momento vivimos: la primera etapa del vínculo indescriptible de unidad con mamá, quien en esos meses primeros es TODO (casa, comida, contención, abrigo, confianza, calidez… y mucho más…), de un modo tan absolutamente cercano que nunca volverá a repetirse una vez que salgamos, aun incompletos y llenos de necesidades, al mundo exterior.

Estimamos que las mujeres que han sido madres comprenden y podrían expresar mucho mejor lo que tratamos de decir…Si acaso hay palabras para describir un vínculo tan intenso...

4. Dicho todo esto, ¿por qué la cultura del aborto en general, y del aborto eugenésico de personas con discapacidad en particular, se está extendiendo de un modo tan arrollador en gran parte del mundo?

No pretendemos aquí dar una respuesta categórica y definitiva a estos interrogantes, de por sí complejos y con aristas de todo tipo –incluso por ser un redituable negocio-, pero tal vez un principio de respuesta pueda encontrarse en esas actitudes existenciales relativistas,

individualistas, subjetivistas y utilitaristas que mencionamos anteriormente.

El problema fundamental, a nuestro modo de ver, es que hemos “naturalizado” esas visiones, es decir, nos parecen “naturales”, “normales”, y por tanto todo acto que deriva de ellas es un triunfo de la libertad y de la autonomía personal.

En consecuencia, muchas veces las vemos como un avance, como un progreso en la llamada “ampliación de derechos”. Porque nadie permite la eliminación (es decir, la muerte) de su hijo en su vientre estando convencida que está haciendo algo intrínsecamente malo. No. Lo trágico de nuestro tiempo es que nos hemos convencido firmemente que eso está bien. Que es un derecho. Hemos forzado nuestros razonamientos para hallar justificaciones y así dejar tranquilas nuestras conciencias. Y por eso lo hacemos. Por eso se ha extendido. Cada vez más.

Es más, en el caso concreto del aborto de personas con discapacidad, muchas veces la madre lo lleva adelante creyendo sinceramente que es un bien no sólo para sí misma, sino para que su hijo no lleve una vida de sufrimientos, de limitaciones y problemas de todo tipo…Porque también existe la concepción generalizada que la vida de una persona con discapacidad es miserable, que “no es vida”…

Otra vez: a nuestro modo de ver, el problema mayor radica en haber trastocado las cosas de modo tal de convencernos que un acto objetiva e intrínsecamente malo es un bien, algo bueno y beneficioso para la sociedad, para uno mismo e incluso para el hijo que nunca nacerá. Ese mismo que no tuvo ni voz ni voto en la decisión sobre su propia muerte.

5. Todo esto muestra visiones antropológicas distintas, incluso opuestas: Una de ellas considera que un ser humano es un valor en si mismo, un fin en sí mismo, independientemente de sus características de sexo, raza, salud, condición genética, status social, etc, etc, etc,, En ese

caso, su vida desde el momento mismo de su inicio hasta su muerte natural es inviolable y sagrada.

Ahora, si el valor y consideración de esa vida depende de que no tenga ningún “defecto”, que sea “útil” a la sociedad desde un punto de vista utilitarista y economicista, que no sea una “carga” para su familia y la sociedad, que lleve una vida “plena y feliz” , “que no sufra”…etc. etc., pues bien, cuando alguien decida que uno de esos “requisitos” no está dado, que no “califica”, pues su vida deja de merecer un respeto absoluto e incondicional para pasar a ser relativo y dependiente de que esas “condiciones” estén “certificadas” por “alguien” …

La persona humana, así considerada, deja de ser valiosa en si misma por el solo hecho de ser persona, y pasa a ser valorada por diversos criterios relativos a su salud, a su aspecto, a su aptitud para esto o para aquello, a su rango social, a su nivel económico, a su capacidad de consumo, a su inteligencia …. En, fin los criterios de “selección” del valor de las personas podrían ser infinitos….Y entre estos criterios también se considera incluso al impacto emocional, social, económico o de otra índole que pudiera causar a sus padres su llegada…

Por tanto, allí está la justificación presuntamente “racional” para negarle la vida… Parados en una suerte de omnipotencia, los “normales” nos arrogamos el derecho de decidir qué es vida digna de ser vivida, y qué no lo es …Y nada menos de la vida del propio hijo carente de voz, pero que ahí está, moviéndose y creciendo en el seno materno, como los avances tecnológicos de ecografías en 3D y 4D hoy en día no dejan lugar a dudas acerca que lo que allí está es, desde el principio, un ser humano único e irrepetible.

¿Cuál es la razón, entonces, para otorgarle más valor y relevancia a la opinión de ciertas personas (el padre, la madre, el médico) sobre si alguien debe vivir y nacer, y por el contrario se le niega ese derecho al indefenso ser humano que habita momentáneamente el vientre de una

mujer por designio natural …? La respuesta solo se explica cuando se considera a ese ser humano indefenso como un ser de rango inferior, de segunda clase, y sobre todo que es propiedad de esa mujer, de ese padre, de ese médico, y por tanto sobre esa propiedad se puede disponer como plazca.

Cabe preguntarse, siguiendo ese razonamiento, por qué a todos sin excepción nos parece monstruoso el caso de que un padre o una madre de un niño de un mes, un año o diez años considerara un problema a ese hijo y decidiera matarlo, y contrariamente ese rechazo no se nos genera en el caso de ese mismo niño al inicio de su ciclo vital, que por designio natural debe transitarlo indefectiblemente durante esos nueve meses habitando la panza de su mamá… Acaso porque no lo vemos cara a cara?

Es una pregunta que a nuestro modo de ver carece de respuesta razonable. Nos encontramos ante una dramática arbitrariedad, ante una suerte de negación de la realidad…

Esto también nos lleva a preguntarnos quién tiene la autoridad para decir qué es un “defecto” y qué no lo es… qué es ser “útil” y que no lo es … qué es ser una “carga” y qué no lo es …qué es llevar una vida “plena y feliz” y qué no lo es, y en base a esos criterios (y otros del mismo tenor que sería largo enumerar aquí), decidir quién tiene derecho a vivir y quién debe morir (los médicos, la madre en soledad, los padres en conjunto, el Estado, la ley…?)

Nuestra respuesta es que nada ni nadie tiene ese derecho. Porque los hijos, -ya sea nacidos o por nacer- no son “propiedad” de nadie, ni siquiera de la madre y el padre, y menos aún de los médicos, el Estado o la ley… Todos ellos, lejos de ser los “dueños” de los niños, son (deberían ser) cada uno en su ámbito pertinente, sus custodios, sus protectores, aquellos que los amen, acompañen, cuiden, guíen... No los jueces y verdugos que decidan y ejecuten una sentencia de muerte que, además, se aplica en el momento de mayor indefensión y vulnerabilidad.

6. En atención a estas consideraciones podemos volver ahora a reflexionar sobre los nuevos estudios prenatales no invasivos mencionados al inicio de este trabajo. En este punto, quisiera traer a colación la opinión de ASDRA (Asociación Sindrome de Down de la República Argentina, de la que tengo el honor de ser secretario general en su Comisión Directiva). Se trata de una institución que siempre celebra que la ciencia y la tecnología desarrollen todas aquellas investigaciones, métodos y dispositivos que, en la medida que respeten la vida y la dignidad de las personas con SD, propendan a lograr cada vez más y mejores condiciones de salud, de educación, de desarrollo e inclusión en todos los ámbitos de las personas con SD en la vida social.

Por tanto, la entidad no tiene una posición “a priori” contraria a la difusión y utilización de estudios y test prenatales, pero siempre que sean usados para favorecer las condiciones de vida de la persona con SD por nacer (por ejemplo, detectando y tratando precozmente intrauterinamente patologías asociadas, ayudando a la familia a prepararse lo mejor posible para recibir al nuevo integrante con discapacidad, etc, etc, etc), no para favorecer su eliminación lisa y llana.

En caso de que el estudio prenatal se utilice para proceder luego al aborto, expresamos de manera categórica nuestra oposición.

7. Por ello, la cuestión fundamental es dilucidar el fin (el “para qué”) con el cual son utilizados estos nuevos test prenatales y, atento ello, si es realmente necesario promover su utilización a mansalva y, eventualmente, que la misma sea regulada.

En primer término, estos test no son más que una herramienta, que como toda herramienta, es susceptible de ser usada para bien o para mal.

Prestigiosas publicaciones científicas en Europa dan cuenta que, en la práctica, esta herramienta está siendo utilizada como criba de selección para desechar personas no nacidas que presenten anomalías de distinta índole, entre las que está el SD, al punto que alrededor del 90% es eliminado en el seno materno.

Es evidente pues que en la enorme mayoría de los casos la nueva herramienta, se utiliza para provocar la muerte de una persona por nacer en razón de su discapacidad, lo cual es una violación flagrante de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por la Argentina mediante Ley 26.378 y que desde 2014 reviste jerarquía constitucional en nuestro país, que establece que las personas con discapacidad gozan de todos y cada uno de los derechos que las demás personas en condiciones de igualdad y sin discriminación, lo que obviamente incluye el derecho a la vida.

Por tanto, si la realidad está demostrando que la herramienta de los estudios prenatales en la práctica es utilizada en forma injusta, surge la necesidad de una regulación o protocolo –tanto a nivel de las asociaciones médicas como legal- que propenda a que su uso se dirija a la protección y no a la eliminación del ser humano concebido en el vientre materno.

Desde luego, no es este el espacio apropiado para entrar a debatir en detalle las características de un protocolo que regule estás prácticas, pero sí para fijar la posición de nuestra entidad en que algún tipo de regulación es necesaria y que deben estudiarse alternativas en ese sentido en los ámbitos pertinentes a la mayor brevedad posible.

Porque lo que está en juego son vidas humanas.

ASDRA considera fundamental que tales protocolos de actuación sean serios y con información real y sin prejuicios para los profesionales de la Salud responsables de transmitir el diagnóstico de síndrome de Down a las familias para, así, evitar posturas sesgadas en relación

realidad de las personas con dicha condición, que muchas veces por el sesgo negativo que contienen llevan el implícito –y a veces explícito- mensaje para esos padres que la mejor “solución” es la eliminación de esa vida, como hemos señalado antes que sucede hoy en muchos países del llamado “primer mundo”. Estos Protocolos deberían incluir -además de los procedimientos para el personal de la Salud-, la realización de un curso o entrevista por parte de esos padres en una asociación de familias que en su vida diaria conviven con sus hijos y familiares con SD, para tener una perspectiva sin sesgos, amplia, realista, completa y esperanzadora sobre la vida con el hijo con discapacidad que recibirán en su familia.

8. Complementariamente, ello debe ir decididamente acompañado por acciones estrategias y políticas públicas eficaces que, desde el propio Estado, e incluso desde espacios académicos como en el que nos hallamos hoy, eduquen a la sociedad en general y a los profesionales de la medicina en particular, acerca que las personas con discapacidad en general, y con SD en particular, son valiosas en sí mismas, que los estereotipos existentes a su respecto son falsos y exagerados, que en modo alguno son inútiles, una carga para su familia y para la comunidad, o que llevan una vida infeliz o miserable.

Las familias de ASDRA y yo personalmente viviendo dia a dia con Felipe, mi hijo con SD, podemos dar fe de ello.

Porque ese es el falso y terrible mensaje que muchas veces, ya sea explícita o implícitamente, reciben los padres que están esperando a su hijo con discapacidad. Y lo reciben generalmente de parte de los propios profesionales de la salud que a su vez también han recibido este mensaje o ni siquiera han sido formados en el tema, que lógicamente sume a esos padres en la desesperación y la angustia, siendo casi empujados a optar por la solución más simple y definitiva: “eliminar” para siempre “el problema”, al hijo por nacer visto como un problema insoluble y tremendo que, de llegar, arruinará la vida de todos… Mejor “cortar por lo sano” … Se

pierde la esperanza y se actúa como si esa persona, ese hijo, nunca hubiera existido…

Creemos que es esencial educar a todos, y especialmente a los estudiantes y profesionales de las ciencias de la salud, que la diversidad del género humano es un valor. Una medida en tal sentido, es promover la inclusión de los niños con SD y discapacidad en general en la escuela común desde sus primeros años, porque es la mejor manera de demostrar que, a fin de cuentas, no es más que un niño como cualquier otro, con sus particularidades, fortalezas y debilidades propias, como en cada niño, único e irrepetible.

En este sentido, no hay dudas que los niños sin discapacidad –y sus familias-, reciben el enorme beneficio de educarse naturalmente en la diversidad, internalizando así de modo natural por su experiencia vital directa, y no por teoría, desde sus primeros años, valores fundamentales como el respeto, la comprensión, la tolerancia, el compañerismo, la amistad, valorando al otro en su calidad de persona, no de “discapacitado”. Creemos que la mejor manera de aprender en serio algo y que se “hagan carne” valores profundos que nos acompañen toda la vida (en este caso, el valor de la diversidad, con todos los valores humanos antes mencionados que implica), es vivirlo en la niñez con la naturalidad que las personas tenemos solamente en esa primera época de la vida.

Estos niños así educados, cuando lleguen a su vida adulta, y sean padres, médicos, profesionales o responsables de áreas estatales con poder de decisión, habiendo vivido y compartido directamente toda su existencia junto con personas con SD y otras discapacidades -y por eso mismo dejando de valorarlas según criterios utilitaristas, individualistas y relativistas-, sabiendo por su propia experiencia de vida quiénes son y cómo son, difícilmente opten por promover el aborto de estas personas, al haber comprobado en su propia vida que son “uno de nosotros”.

9. Tal vez entonces sea posible soñar con que los graves porcentajes de abortos que hoy se realizan por la detección del SD en el niño por nacer, en virtud de estos nuevos test prenatales, disminuyan y, ojalá, desaparezcan… Tal vez entonces no sea necesaria ninguna regulación de estos “avances científicos” … tal vez entonces todos seamos valorados y amados simplemente por ser humanos y solamente humanos…

Lamentablemente, al día de hoy, está demostrado que esta utopía por la que jamás debemos dejar de luchar está muy lejos, hasta tanto rinda sus frutos la educación inclusiva y la consecuente concientización de nuestros contemporáneos del valor inviolable de la vida humana en el seno materno de todas las personas -incluidas las que presentan alguna discapacidad, anomalía o disfunción-, nuestra voz debe alertar e contra la utilización inhumana de esta herramienta científica y promover una regulación ponderada y razonable que la haga un instrumento valioso para mejorar la vida de las persona con SD por nacer y de su familia, y nunca su muerte…

Como grita el lema del Prof. Jerome Lejeune –el gran médico francés descubridor del origen genético del SD, insigne humanista y defensor de la vida- que ASDRA hace propio hoy más que nunca:

“Laissez les vivre” ¡ (¡Déjenlos vivir!).

Muchas gracias.






Fuentes consultadas y de interés:

http://www.aciprensa.com/noticias/argentina-nuevo-test-medico-aumentaria-aborto-de-ninos-con-sindrome-de-down-98787/#.UjHPHNJg92M

http://downberri.org/2010/11/27/jerome-lejeune-la-llave-de-la-trisomia-21-2/

http://www.fondationlejeune.org/nos-missions-et-actions/defendre/le-commencement-de-la-vie

http://www.fondationlejeune.org/index.php/nos-missions-et-actions/defendre/enjeux/la-bioethique-au-coeur-du-debat

http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=67&idIdioma=1

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=887:la-opcion-del-aborto-eugenesico&Itemid=2309&layout=default

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2654:usa-ha-muerto-el-dr-siegfried-m-pueschel-figura-mundial-en-el-sindrome-de-down&catid=36:noticiasfundacion&Itemid=103

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=60:consideraciones-eticas&Itemid=2023&layout=default

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=2161%3Alos-talentos-del-sindrome-de-down-algunos-pensamientos-para-los-nuevos-padres-&catid=804%3Aarticulo&Itemid=169

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=352%3Aarticulo&layout=default&Itemid=169

Trends in Down’s syndrome live births and antenatal diagnoses in England and Wales from 1989 to 2008: analysis of data from the National Down Syndrome Cytogenetic Register Twenty-year trends in the prevalence of Down syndrome and other trisomies in Europe: impact of maternal age and prenatal screening

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