Enfoque Bioético en el final de la vida humana

Comunicación de la Dra. Raquel Bolton en la sesión privada del Instituto de Bioética,

el 1 de octubre de 2021

ANALES DE LA ACADEMIA NACIONAL DE CIENCIAS MORALES Y POLÍTICAS

I. Introducción

Tutelar los derechos fundamentales y, principalmente el derecho a la vida nos lleva a considerar la intervención médica, la técnica y la medicación como indicadores de la valoración ética para criterios generales de situaciones clínicas. La enfermedad y la muerte forman parte de la vida, encontrándose en ellas riquezas de la solidaridad y fuentes de amor explícito, en el marco de una fragilidad humana.

Abordar el tema de la Dignidad Humana, implica mencionar un valor intrínseco, que hace referencia a la persona misma. La persona humana nunca es un medio, es un fin en sí misma y hablar de dignidad es entrar en la profundidad de la Bioética. Ésta necesita fundamentar el concepto de persona para precisar las intervenciones sobre la vida humana. La base de la Bioética es el respeto por la vida y la dignidad del enfermo y éste debe ser centro del acto médico. El derecho de la persona a estar informada sobre su salud y el deber de decir la verdad, son considerados fundamentales en la dimensión relacional.

La experiencia de la propia finitud y preguntas sobre el sentido de la vida, llevan a la persona en algunas circunstancias, a replegarse sobre sí misma estrechando su horizonte a la propia habitación y a la limitación de movimientos provocados por la enfermedad. Los profesionales de la salud estamos llamados a formar parte de un cambio cultural donde la formación de una conciencia moral y la promoción de la vida humana, sean signos de cercanía y esperanza. Diversos debates preocupan a la cultura contemporánea:  el significado del morir  el deber moral de aceptarlo  preguntas acerca de los avances biotecnológicos respecto a si ellos, son moralmente obligatorios. 

La medicalización del morir y la información respecto a la Protección de Derechos en Población Vulnerable como Sujetos de Investigación en Salud. El enfoque bioético en el final de la vida humana, centrará su mirada fundamentalmente en: 

Reflexionar sobre la Proporcionalidad en los cuidados.

Adentrarnos en el concepto de Desproporcionalidad y Obstinación Terapéutica desde una conceptualización ética.

Profundizar el concepto de Veracidad e Integridad de la persona humana como Principios Bioéticos.  Conocimiento de la legislación vigente en Argentina en materia del fin de la vida humana. 

El paciente con enfermedad en estado terminal, como sujeto de investigación

La Organización Mundial de la Salud afirma que diversos estudios muestran que los síntomas que con mayor frecuencia se presentan hacia el final de la vida tienden a ser múltiples, multifactoriales, cambiantes, intensos y de larga duración.

Surge aquí una necesidad, de contar con una reflexión profunda que aporte pautas de acción, conforme a la existencia de principios inmutables desde una mirada antropológica, para iniciar un caminar juntos hacia un modelo de paradigma, que acompañe al paciente especialmente en aquellas situaciones dilemáticas, que necesitan ser atendidas.

II. Proporcionalidad en los cuidados.

Disponer de los recursos sanitarios, humanos y técnicos mirando un rostro sufriente como una realidad biográfica y biológica, nos permite concentrar nuestra praxis médica en una reflexión científica, considerada desde una conceptualización ética.

El sufrimiento toca la naturaleza de la persona y es inevitable, la experiencia del dolor y el sufrimiento que acompañan a la enfermedad y la atraviesan, llevando al paciente a una situación límite. Se define al dolor como una sensación desagradable y una experiencia emocional, asociadas con una lesión tisular, actual o potencial o descrita en términos de dicha lesión. 1

El sufrimiento es considerado como una experiencia ante el dolor, que interrumpe la continuidad vital desafiando la totalidad unificada de la persona y la atraviesa con afectación de la dimensión espiritual y social. El Código de Ética de la Asociación Médica Argentina para el equipo de salud, hace referencia en sus primeros artículos a la presencia de guías de conductas basadas en principios morales, siendo el objetivo de la salud el completo equilibrio del bienestar psicofísico social y espiritual de la persona y de la comunidad, siendo responsabilidad del equipo de profesionales de la salud lograrlo en sintonía con la multidisciplinariedad.

El derecho a una calidad de vida en la etapa terminal de la enfermedad, se sustenta bioética y jurídicamente, en los principios y derechos de dignidad en la persona humana. El principio de autonomía le permite al paciente decidir aceptar o rechazar el tratamiento o las prácticas médicas y respetar su autodeterminación, revela el respeto como valor fundamental jurídicamente protegido. El ser humano decide a través de su conciencia y su libertad; en el caso de una patología que las comprometan, la misión de la actividad médica es pensar en el bienestar del paciente y la consideración de su integridad como valor fundante.

Toda relación médico-paciente debe considerar como centro la riqueza ontológica de la persona expresada en su dignidad y perfección operacional, el ser en acto, unifica el uso de razón, la libertad y la responsabilidad moral; por lo tanto, resulta claro comprender que la esencia ética de la medicina, surja con la centralidad en la persona humana.

“El Principio de Beneficencia protege y defiende los derechos de las personas, detalla las medidas preventivas evitando el daño que pueda ocurrir a otros. Cuando este principio no considerara la opinión del paciente, se incurre en un marcado paternalismo.

Profundizar en el Principio de No Maleficencia y Justicia nos introduce en primer término a la versión en latín “primum non nocere”, que significa literalmente primero no dañar y obligatoriedad en el marco de la justicia de tratar a cada paciente como corresponde, respetando una calidad sanitaria accesible para toda la población de manera equitativa.”2

Adentrarnos en el concepto de Veracidad e Integridad como Principios Bioéticos, nos lleva a ver en forma explícita el respeto a los demás y a la fidelidad al derecho que tiene un enfermo a estar informado sobre su propio estado de salud.

La Declaración de Venecia de la Asamblea Médica Mundial sobre la enfermedad terminal en octubre de 1983 y revisada por la 57a Asamblea General de la AMM, Pilanesberg, Sudáfrica en octubre 2006, señala en uno de sus textos el deber del médico de curar cuando sea posible, aliviando el sufrimiento y protegiendo los intereses de sus pacientes. No habrá ninguna excepción a este principio, incluso en caso de una enfermedad incurable.

Respecto a pacientes con enfermedades en estado terminal, las principales responsabilidades del médico son ayudar al paciente a mantener una calidad de vida óptima y controlar los síntomas satisfaciendo las necesidades psicológicas y permitiendo que el paciente muera con dignidad y tranquilidad. Informando asimismo acerca de la disponibilidad, los beneficios y efectos potenciales de los cuidados paliativos. Los profesionales de la salud, tenemos la obligación de poner los medios que permitan la obtención del máximo beneficio y el mínimo riesgo que pueda ocurrir como resultado en el acto médico. El acompañamiento en esta etapa, nos introduce en el misterio de aquel hombre sensible al sufrimiento ajeno que se conmueve, para socorrerlo en su necesidad.

El profesional de la salud no solo debe ser competente desde lo técnico y científico, sino demostrar competencia desde lo ético y antropológico, ya que el ejercicio de la medicina tiene acto en un hombre que trasciende, único que posee el valor de su misma condición humana. El considerar a un paciente en su enfermedad, supone determinar que tratamiento resultaría proporcionado en una situación clínica concreta iluminada por principios morales y contenidos científicos, en el marco sobre lo que se está haciendo, se omite y debiera hacerse.

“El momento técnico y el ético son dos dimensiones que integran la praxis médica, y el médico que actúa de este modo no agrega nada a su profesión; simplemente vive su verdadero significado, su significado plenamente humano”3

III. Desproporcionalidad desde una conceptualización ética.

En este contexto la díada proporcionado-desproporcionado, adquiere sentido y es necesaria para indicar lo adecuado o no, frente a situaciones dilemáticas que surjan en el empleo de medios de conservación de la vida. Una intervención médica es proporcionada, hasta el momento que se demuestra su capacidad para alcanzar un determinado objetivo de salud o del empleo de un soporte vital. Esta valoración objetiva, no está afectada por la subjetividad del enfermo, su naturaleza es objetiva porque puede ser medida y valorada de manera específica… es para un paciente, pero no puede ser para otro.

Desde una mirada técnico-médica esta valoración debe ser monitoreada por el médico tratante y su equipo, teniendo en cuenta:

Disponibilidad del medio.

Uso adecuado del mismo.

Eficacia médica real.

Consideración de efectos colaterales

Valoración de riesgos por el uso del medio a utilizar.

Posibilidad de trabajar con alternativas terapéuticas de eficacia.

Cuantificación de recursos sanitarios necesarios en la implementación del medio.4

Resulta necesario considerar que los enfermos en estado terminal de su enfermedad, presentan dolor intenso y síntomas que limitan sus funciones, para el abordaje de estos síntomas muchas veces es necesario utilizar medicación que reducen el grado de vigilia o incluso privan al paciente de su conciencia, llevando a consecuencias negativas previsibles. Ante esta situación, cabe recordar que existe la llamada causa de doble efecto que señala las condiciones que deberían darse para que un acto que tiene dos efectos -uno bueno y uno malo- sea lícito.

Estas condiciones son:

- Que la acción sea en sí misma buena, o al menos moralmente indiferente;

- Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino sólo tolerado;

- Que el bien buscado sea proporcionado al eventual daño que produce la acción en sí misma.

Extraordinario se considera a todo aquello que es excesivo y gravoso y el paciente lo vive como una carga pesada, manifestando una cierta imposibilidad física y moral para el empleo del medio. Se cita a continuación a modo de ejemplo:

- Un esfuerzo excesivo para implementar el medio.

- Un dolor físico difícil de ser controlado.

- Costos económicos no sólo para el paciente sino para el grupo familiar.

- Temor hacia el medio empleado.

IV. Conceptos de Ordinariedad y Extraordinariedad.

Los aspectos subjetivos desde la perspectiva del paciente, permiten considerar los conceptos de ordinariedad y extraordinariedad respecto a los medios de conservación de la vida, señalando como ordinario, aquel medio que tiene posibilidad de realización, con razonable esperanza de beneficio para el paciente en una situación clínica precisa.

Cada ser humano es una realidad única y un medio puede revestir signos de ordinariedad para una situación clínica, pero puede no serlo para otra diferente o bien para otros pacientes en la misma situación clínica. La condición de extraordinariedad se da en una situación precisa…para un determinado paciente y basada en circunstancias específicas.

El conocimiento sobre lo “éticamente adecuado”, nos lleva a considerar el empleo de cualquier medio de conservación de la vida, de acuerdo a tres situaciones morales:

Obligatoriedad 

Facultatividad 

Ilicitud

No hay dudas que un medio adecuadamente proporcionado a una situación clínica concreta se reviste de obligatoriedad y en algunas oportunidades adquiere características de facultativo, cuando el mismo implica al menos un elemento extraordinario para el paciente, siendo él quien debe optar libremente por el mismo. 5

Un acto que vulnera los derechos fundamentales de la persona, su integridad y dignidad, debe ser considerado ilícito en el marco de la ejecución. Cuando un medio resulta “desproporcionado” desde lo técnico-médico, pueden darse tres posibilidades determinando un marco ilícito en su uso:  Una intervención que produce un beneficio insuficiente para superar los efectos colaterales nocivos.  Un medio de conservación de vida sin beneficios.

El medio empleado se demuestra nocivo para la salud. Un medio desproporcionado objetivamente benéfico, pero de modo insuficiente, puede ser considerado moralmente lícito para la atención del paciente, cuando significa la única manera que él tiene para cumplir un deber moral impostergable. Se entiende por tratamiento fútil, aquel cuya aplicación produciría efectos perjudiciales y razonablemente desproporcionados al beneficio esperado por el paciente o en relación a las condiciones familiares, económicas y sociales.

Los profesionales de salud una vez convencidos de la futilidad de un tratamiento, tenemos el deber ético de no aplicarlo, si ello conlleva a la prolongación de la agonía del paciente. Es en este momento preciso, que una desproporción en los cuidados se transforma en una obstinación terapéutica, ya que la misma supone provocar sufrimiento en el paciente y situaciones gravosas, también extensivas a su familia.

En la evaluación y elección de medios de intervención el médico tiene el derecho/deber de conservar plena autonomía de conciencia, tanto en el plano ético como en el profesional, así como tiene el deber de respetar plenamente la conciencia moral de la persona confiada a sus cuidados.6 En caso de desacuerdo entre el paciente, familia y médico, respecto a un medio de conservación de la vida, el profesional de salud obedeciendo a una objeción de conciencia, puede interrumpir la relación médica instaurada previamente.

Definimos obstinación terapéutica, también llamada encarnizamiento terapéutico, limitación del esfuerzo terapéutico, medicalización de la muerte o distanasia, a la ejecución de prácticas diagnósticas y/o terapéuticas, que no benefician al enfermo en la etapa final de su enfermedad. Es necesario para una valoración ética, tener en cuenta en el cuidado del paciente, la diferencia entre:

a) Paciente en estado crítico.

b) Paciente en estado terminal.

Se define al paciente crítico como el enfermo que presenta grave riesgo de vida, pero que conserva posibilidades de recuperación mediante medidas terapéuticas de cuidados especiales y la aplicación de tecnología de alta complejidad, generalmente en una Unidad de Cuidados Intensivos. Siendo el paciente en estado terminal de su enfermedad, aquel que presenta daño irreversible. Ingresarlo en Unidad de Cuidados Intensivos, significa arbitrar medidas para intentar prolongar el proceso de morir.7

En todas estas categorías rige el principio general señalado en la Declaración de Venecia de la Asociación Médica Mundial sobre enfermedad terminal: “El deber del médico es curar y cuando sea posible aliviar el sufrimiento y actuar para proteger los intereses de sus pacientes”.8

La enfermedad en el Final de la Vida nos enfrenta, por un lado, a la presencia de una biotecnología que hace posible curar enfermedades hasta ahora intratables, prolongando la vida y retrasando el momento de la muerte; pero también nos presenta la realidad de algunas situaciones clínicas, que ignoran la calidad de vida de los enfermos y el desgaste a que se ven sometidos en algunas oportunidades, el personal sanitario que los asiste.

Una Bioética en esta etapa de la vida, surge como necesidad de acompañar a aquellos profesionales de la salud, llamados a la vocación sublime de custodiar la vida humana, muchas veces consolando desde la propia fragilidad, con la madurez humana que permite acompañar situaciones de crisis. Respetar la dignidad humana significa también, dar información veraz y completa, respetando el deseo del paciente a no ser informado y asegurar que se respetará el rechazo a un tratamiento específico, recogido en las directivas anticipadas o testamento vital de un enfermo.

En la etapa final de la vida humana, «morir con dignidad» significa morir sin dolor u otros síntomas mal controlados; sin acortar o prolongar la vida; morir rodeado del afecto de la familia y los amigos, con la posibilidad de haber sido informado adecuadamente, eligiendo si su enfermedad lo permite, el lugar donde hacerlo.

V. Legislación Argentina en el Final de la Vida Humana.

Desde la Legislación Argentina vigente, se comparte la ley 26742 llamada Ley de “muerte digna” la misma introduce algunas modificaciones a la ley 26529, Derechos del Paciente, Historia Clínica y Consentimiento Informado centradas en la: - Autonomía de la voluntad - Consentimiento informado - Obligatoriedad - Revocabilidad - Directivas Anticipadas9

La ley reconoce el derecho que tiene el paciente a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también la posibilidad a revocar posteriormente su manifestación de la voluntad si lo desea. Asimismo, señala que quien presentara una enfermedad irreversible, incurable o se encuentre en una etapa terminal, o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación, informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital, cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría, o produzcan un sufrimiento desmesurado.

Los procedimientos de hidratación o alimentación pueden ser rechazados cuando los mismos produzcan como único efecto, la prolongación en el tiempo de ese estado terminal irreversible o incurable. En todos los casos la negativa o el rechazo de los procedimientos mencionados no significarán la interrupción de aquellas medidas y acciones para el adecuado control y alivio del sufrimiento del paciente.

El Nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, en su Artículo 59 afirma: El consentimiento informado para actos médicos e investigaciones en salud, es la declaración de voluntad expresada por el paciente, emitida luego de recibir información clara, precisa y adecuada, comprensión de la misma y voluntariedad al realizarla. Manifiesta también el derecho a rechazar procedimientos extraordinarios o desproporcionados. Aceptando, asimismo el derecho a recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de su enfermedad o padecimiento.

En su Artículo 60 hace explícito la figura de la persona plenamente capaz que puede anticipar directivas y conferir mandato respecto de su salud y en previsión de su propia incapacidad. Puede también designar a la persona o personas que han de expresar el consentimiento para los actos médicos y para ejercer su representación. Esta declaración de voluntad puede ser libremente revocada en todo momento.

El Código Civil y Comercial incluye normas sobre "directivas anticipadas" también en el art. 139 incorporando la posibilidad de proponer la designación de un curador en previsión de la propia incapacidad. En cuidados paliativos se hace referencia al Proyecto de Ley que ya fue aprobado por el Senado, lo que implica que pueda ser discutido en la Cámara de Diputados, busca “asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en sus distintas modalidades, en el ámbito público, privado y de la seguridad social, y el acompañamiento a sus familias”.

Asimismo, se encuentran regulados a nivel nacional por Resoluciones del Ministerio de Salud, en relación a normas de organización y funcionamiento en cuidados paliativos y para la promoción y difusión de los cuidados paliativos. La enfermedad fractura la integridad de la persona, etimológicamente integridad se refiere a unidad intacta, supone además honestidad y rectitud, teniendo implicancias éticas, axiológicas y psicofísicas.

VI. Protección de los Derechos Humanos en la Enfermedad Terminal.

El Consejo de Europa, en su recomendación 1418 - Debate de la Asamblea del 25 de junio de 1999 (24ª Sesión) sobre la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad de los Enfermos Terminales y Moribundos, insta a los Estados miembros a que su Derecho interno incorpore la protección legal y social necesaria contra amenazas y temores que el enfermo terminal o moribundo afronta, y en particular sobre: El morir sometido a síntomas insoportables (por ejemplo, dolor, ahogo, etc.).

II. La prolongación del proceso de la muerte contra la voluntad del enfermo terminal.

III. El morir en el aislamiento social y la degeneración.

IV. El morir bajo el temor de ser una carga social.

V Las restricciones a los medios de soporte vital por razones económicas.

VI. La falta de fondos y recursos materiales para la asistencia adecuada del enfermo terminal o moribundo.

Se insiste en la protección del derecho de estos enfermos a los cuidados paliativos integrales, estando atento a que la persona en fase terminal o moribunda reciba un adecuado tratamiento del dolor, garantizando que al menos los grandes hospitales cuenten con unidades especializadas en cuidados paliativos y hospicios.

Los pacientes con enfermedades en estado terminal, sin posibilidades de curación, han sido siempre considerados como poblaciones vulnerables, esa es una de las causas por las que las investigaciones que los incluye, sean poco significativas y los investigadores manifiesten reservas en el momento de reclutar a estos pacientes como sujetos de investigación.

“La investigación científica y la investigación clínica en seres humanos siempre ha planteado al equipo de salud dilemas éticos, la historia evidencia la actividad de investigadores que, privilegiando una fundamentación científica, no consideraron la voluntariedad ni el consentimiento de las personas sujetas a investigación, violando sus derechos y cuidados.

Cambios en el sistema de gestión sanitaria, violaciones a la ética, consideración de los recursos sanitarios en relación a las necesidades de la población y como motivo de violencia en una relación paciente-profesional de la salud, forman parte de algunos desafíos que debieran tenerse en cuenta como primer requisito al evaluar un protocolo desde la mirada técnica y científica”. 10

Surge la necesidad desde los Comités de Ética en Investigación de seguir analizando y profundizando en los contenidos de criterios de inclusión y exclusión en los protocolos, para que las poblaciones en condición de vulnerabilidad, en este caso enfermos en etapa terminal de enfermedad, tengan la posibilidad de participar en estudios de investigación.

VII. Protecciones Especiales en Investigación.

Documentos internacionales son fuente valiosa para proporcionar principios éticos universales y comentarios detallados sobre la manera de aplicarlos en la investigación, especialmente en entornos de vulnerabilidad. En las Pautas Éticas Internacionales para la investigación relacionada con la salud en seres Humanos, elaboradas por el Consejo de Organizaciones Internacionales de las Ciencias Médicas (CIOMS) en su última edición de 2016, en colaboración con la Organización Mundial de la Salud (OMS) afirman: que los investigadores y los comités de ética en investigación, deben asegurarse de que existan protecciones específicas para salvaguardar los derechos y el bienestar de personas en condición de vulnerabilidad y grupos en la realización de la investigación.

Entre las protecciones especiales para estos grupos cabe mencionar: Potencial beneficio directo de éstas personas. La investigación deberá guardar relación directa con alguna enfermedad. Para aprobación del protocolo, los Comités de Ética en Investigación, recabarán asesoramiento de expertos en el ámbito de la materia que sea determinante de la vulnerabilidad. Pueden diseñarse medidas de protección para promover la toma voluntaria de decisiones, limitar el potencial de violación de la confidencialidad y otras medidas para proteger los intereses de aquellos en mayor riesgo de daño.

Los comités de ética en investigación deben tener el cuidado de no excluir abiertamente a las personas y permitirles participar con el requisito de que se adopten protecciones especiales.

“Desarrollar la capacidad ética de discernimiento es actualmente una exigencia, distintos modos de pensar y actuar, nos introduce en un mundo que a veces puede categorizar socialmente la biografía de la persona con una mirada netamente pragmática, llegando a tener notas esenciales de discriminación”. 11

Para finalizar esta presentación, se comparte que el 31 de diciembre de 2019, marcó en la historia de la humanidad, el comienzo de profundos cambios impregnados de dolor y profundo sufrimiento, teniendo su máxima expresión en el sistema sanitario del mundo, con repercusiones en el contexto económico, político y social.

Las consideraciones, propuestas y recomendaciones para los protocolos en el Final de la Vida, en el contexto de pandemia que atravesamos, nos lleva a humanizar el cuidado y garantizar los derechos a la información y a la toma de decisiones del paciente en primer lugar y de su familia y referentes afectivos.

Se debe evitar que la edad biológica, la discapacidad, la salud mental y las discriminaciones socioeconómicas, sean un criterio para la limitación del esfuerzo terapéutico. Es necesario revisar los protocolos vigentes y flexibilizar las políticas de gestión sanitaria para evitar que los enfermos atraviesen la enfermedad doblemente dolorosa a causa de la soledad. Asimismo, resulta imprescindible diseñar nuevos protocolos evitando restricciones que obstaculicen el cumplimiento de los derechos del paciente, elaborando propuestas y recomendaciones posteriores al contacto con el enfermo. Considerar al paciente en forma integral, permite cubrir las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales desde la competencia y capacidad de un equipo interdisciplinario y calificado que acompaña una trascendencia personal.

“Pero es necesario que desde un ámbito académico en la formación pre y post grado se acompañe al equipo de salud, una bioética dialogante y pluralista fundamentada en valores y principios puede llegar con competencia y coherencia a responder al desafío que nos presenta los avances de las ciencias biológicas en la Medicina del Siglo XXI”.12

VIII. La Dignidad de la Muerte y el modo de afrontarla.

La Conferencia Episcopal Española a través de la Subcomisión Episcopal para la Familia y Defensa de la Vida comparte un texto que ilumina la dimensión del dolor y la muerte y dice que no son criterios adecuados para medir la dignidad humana, pues esta es propia de todo ser humano sencillamente por el hecho de serlo.

“Llegado el momento supremo de la muerte, podemos ayudar a que el protagonista de este trance lo afronte en las condiciones más adecuadas posibles, tanto desde el punto de vista del dolor físico como también del sufrimiento moral. El afecto y la solicitud de la propia familia, el consuelo moral, la compañía, el calor humano y el auxilio espiritual son elementos fundamentales. La dignidad de la muerte radica en el modo de afrontarla. Por eso, en realidad, no sería apropiado hablar de «muerte digna», sino más bien de personas que afrontan la muerte con dignidad.”

Detenerse en el camino, para acompañar la fragilidad humana, lleva a centrar la mirada en aquel llamado a la vocación de servir, aceptando la invitación de no contentarnos con esperar a los que vienen, sino tomar la iniciativa de salir al encuentro para generar vínculos, en esta ocasión haciéndolo en forma explícita a través del mensaje de una Bioética que acompaña la vida en la etapa final de la enfermedad.

“Ser presencia en medio del dolor y el sufrimiento es muchas veces, acompañar desde el silencio, penetrando en el mundo de los gestos, para mostrar una confianza y un amor no vividos desde la distancia.”

BIBLIOGRAFÍA

1 Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP).

2 Bolton, Raquel. Una Bioética que Acompaña y Anima - Libro digital 1a Edición.2020. Pág. 155

3 Camoretto Nunziata La Centralidad de la Persona en la Praxis Médica. Bioética y Persona. EDUCA. 2008, pág. 80.

4 Bolton, Raquel. DESPROPORCIÓN Y OBSTINACIÓN TERAPÉUTICA, en García, José Juan (director): Enciclopedia de Bioética. https://enciclopediadebioetica.com INSTITUTOS 2021 – RAQUEL BOLTON 9

5 Bolton, Raquel. Una Bioética que Acompaña y Anima - Libro digital 1a Edición.2020. Pág. 72

6 Calípari Maurizio Curarse y Hacerse Curar. Sobre el abandono del paciente y el encarnizamiento terapéutico. EDUCA 2007.pág. 215

7 Código de Ética de la Asociación Médica Argentina para el Equipo de Salud. 2º Edición 2012. Art. 536-537 8 Adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial Venecia, Italia, octubre 1983, y revisada por la 57a Asamblea General de la AMM, Pilanesberg, Sudáfrica, octubre 2006.

8 Asociación Médica Mundial

9 Ley 26.742 Sancionada: mayo 9 de 2012 Promulgada de Hecho: mayo 24 de 2012.

10 Bolton Raquel. MEDICINA DEL SIGLO XXI Y EL DESAFÍO DE LA DIGNIDAD HUMANA. Ponencia en Congreso Internacional del Consejo de Ética en Medicina de Academia Nacional de Medicina. Buenos Aires, Argentina. 2018.

11 Bolton, Raquel. Una Bioética que Acompaña y Anima - Libro digital 1a Edición.2020. Pág. 151

12 Bolton Raquel. MEDICINA DEL SIGLO XXI Y EL DESAFÍO DE LA DIGNIDAD HUMANA. Ponencia en Congreso Internacional del Consejo de Ética en Medicina de Academia Nacional de Medicina. Buenos Aires, Argentina. 2018.